hatacancer.blogg.se

Idag har varit en hemsk dag i Sanders liv. Dagen efter en stor operation är supertuff, särskilt om man opererar i hjärnan. Han ligger bara, med undantag för en kort stund på förmiddagen när sjukgymnasten kom. Då fick han prova att sitta på sängkanten och få en övning för att vrida lite, lite på huvudet. Han är otroligt stel och öm i nacke och bakhuvud. Under dagen har morfinpumpen gradvis ersatts av starka värktabletter för imorgon ska en ny magnetröntgen göras och då kan morfinpumpen inte följa med. Man ska se om det finns några rester kvar av tumören.
Sander har ätit lite lunch, middag och glass. Inga mängder, men alltid något. Han vill helst bara sova och sova.
Ronden är något helt annat än en snabb titt. Åtta personer som tillsammans går igenom varenda detalj om Sander. Det är som ett 20-25 minuters långt arbetsmöte. Han kontrolleras nu även på syn genom att följa ett finger med ögonen. Han vill helst inte ens öppna ögonen, men han har i alla fall inget dubbelseende och ögonkoordinationen verkar fungera bra.

Vide har börjat i sjukhusskolan idag. Utöver honom var det en annan elev i skolan, men det varierar förstås från dag till dag. Skolan jobbar med elever i åldrarna 6-16 år och jobbar i nära samarbete lärarna hemma. Här jobbar två lärare, Karin och Ingrid, och dessutom en syskonstödjare, Eva, typ fritidsfröken, som hittar på kul grejer med syskonen när det inte är skola. Både inne på sjukhuset och utanför. Hon tar syskonen med på utflykter, åker till stan på fik och eller annat roligt. Det är tänkt att vara stunder när syskonet får fullt fokus.
För det är inte lätt att räcka till som föräldrar till ett svårt sjukt och ett friskt barn när man själv är helt slutkörd av sömnbrist och oro. Trots att vi är två föräldrar och två barn, inte har några jobb eller vardagssysslor att tänka på, så är det en stor utmaning. När det ena syskonet ligger på NIVA och det andra har ont i en liten blemma i munnen. Att ändå se och höra båda.

Kära syster Åse åkte hem efter lunch. Innan hon åkte satt bara vi två och pratade en stund. De är fint att ha syskon. Vi pratade till och med om saker som inte har med cancer eller sjukhus att göra.
Just nu känner jag mig ändå ganska stark. Det är trots allt en stor lättnad att operationen är avklarad.

På eftermiddagen strax efter kl 15 kom Vide på besök på NIVA, lycklig över semlemellis på Barn 3:an, avdelningen som jag både älskar och hatar. Han hade med sig en egenhändigt gjord present till Sander, som han inte orkade öppna. Under besöket inträffade ett tillfälligt bakslag i smärtlindringen när morfinpumpen tagits bort. Sander fick så otroligt ont att det var plågsamt att se. Vide blev rädd och klamrade sig fast i min famn. Under besöket blev det också dags att renbädda Sanders säng. Det är ett projekt för tre personer att få honom ur sängen, eftersom han behöver både hjälp och stöd för att stå vid sängen och någon som håller reda på alla slangar.
Det blev ett nytt besök för Vide lite senare, när Sander fått mer smärtlindring genom kanylen i armen.

Nu har vi två barn som verkligen behöver oss. En storebror, nyopererad för hjärntumör och en lillebror som är rädd och som har många funderingar. Det har just sjunkit in att cancer är något mer än ”en sjukdom som man kan bli påverkad av” och jag är inte säker på att han ”älskar sjukhus” längre.