hatacancer.blogg.se

Jag heter Katrine och är mamma till Sander, 12 år. I februari 2016 opererades han för en stor hjärntumör.

Kampen är över - livet vann

Kategori: Allmänt

Denna blogg har handlat om kampen mot cancer. Den kampen är över. Livet vann denna gång.

Cancer har funnits i vår familj i flera år, utan att vi har vetat om det. Vi har levt med den under tre fasansfulla veckor. Tre veckor som känns som tre månader. Minst.

Vi är en familj som ännu har mycket att lära om det nya livet. Livet efter cancern. Trots att allt har gått precis så bra som det kan gå, så kommer ingenting att bli som förut igen. Vi står inför nya utmaningar när livet ska tillbaka till "det vanliga". Vi behöver lära oss att hantera hjärntrötthet. Och vi behöver lära oss att leva med en viss portion av oro och ovisshet. För även om Sander har haft tur i oturen så kommer känslor av ovisshet och oro att följa oss under flera år framöver. Varje gång Sander får en kallelse till ny röntgen kommer oron att komma tillbaka igen, och igen och igen. Sedan väntan på röntgensvaret som tar några dagar eller en vecka.


Detta får vi lära oss att hantera. På samma sätt som Jenny, hennes mamma Helena och hennes pappa Patrik. Vi upplever exakt samma känslor och har så mycket gemensamt så att det nästan känns kusligt. Helena, som jag aldrig har träffat ännu, men som är den person jag har haft överlägset mest kontakt med under de senaste veckorna. Ikväll ska vi ses hemma hos oss. Jag och Sander, Helena och Jenny.
Det är så lätt att känna sig ensam om det som vi har gått igenom, men vi kommer aldrig att behöva känna så. Jag är alldeles säker på att vi kommer att bli vänner för livet och att vi har många trevliga, men också gruvsamma stunder framför oss. Väntan på nästa röntgensvar och nästa efter det.

 

Nu har vi föräldrar ett par veckor till att slicka såren och ta igen förlorad sömn. Tid för livsandarna att återvända. Sedan börjar vi om att jobba halvtid under de kommande tre månaderna. Vi får möjlighet att vara ett stort stöd för Sander i hans rehabilitering under en lång tid framöver. Såna är reglerna i Sverige, ett land som jag aldrig tidigare har uppskattat tillräckligt.

Onsdag efter sportlovet kommer vår konsultsköterska Marita och sjukhusläraren Karin att besöka först Sanders klass och sedan alla hans lärare. De ska berätta mer om det som drabbat Sander och hur det kan komma att påverka hans skolgång på kort och längre sikt. Allt för att det ska bli så bra som möjligt för Sander. Han har gått från att vara en "doldis" till att bli en "kändis" på skolan. Han verkar tycka att det känns helt okej.

 

Jag bär på en ny känsla av tacksamhet. Jag är tacksam över att Sander fått en andra chans i livet, tack vare att vi bor i Sverige år 2016. Tacksamhet mot David och hans team som opererade Sander och mot den underbara personalen på Barn 3, Barncanceravdelningen. Avdelningen som är så älskad, men så avskyvärd. Tacksam över fantastisk släkt och vänner, som ställer upp i vått och torrt, och över det otroliga stöd vi fått från allt och alla. Tacksam för livet och allt som finns mitt framför oss, men som vi missar att se. Tacksam över att jag aldrig mer blir den person jag var tidigare. Jag hade mycket kvar att lära om livet. Nu har jag lärt mig, den hårda vägen.

 

Bloggen kommer att leva kvar, men jag kommer inte att skriva i den särskilt ofta, kanske vid nästa röntgen? Eller kanske inte? Vi får se.
Jag kommer att fortsätta på den inslagna vägen, att leva här och nu. En dag i taget. Inte planera så mycket, utan ta dagen som den är. Göra det bästa av varje dag. För livet har inga garantier. Det har vi sett. Vi har sett döden i vitögat.

En sak har jag ändå planerat för. Bloggen ska bli en föreläsning. Jag ska hålla föreläsningar i samarrangemang med företag som vill vara med och stötta Barncancerfonden. Jag har ett jättefint kontaktnät i och med att jag jobbar som konsult till Sparbankerna runt om i landet. Jag planerar att dra in pengar till Barncancerfonden. Tack vare dem överlever tre av fyra barn med cancer. Ett av dessa barn är vår älskade son Sander, som tack vare modern teknik och kompetens lever och fyllde 12 år den 23:e februari.

 

Tack till alla som följt bloggen och stöttat oss på olika sätt.
Glöm aldrig att fånga dagen – Carpe diem!

Pilocytisk astrocytom

Kategori: Allmänt

Yes, min egen analys var rätt. LYCKA!!!!

Pilocytisk astrocytom heter Sanders tumörtyp. Den är lågmalign och grad 1, dvs. cancerceller i långsam delning. Tumörtypen växer långsamt och Sander har haft den i flera år innan den gjorde sig påmind genom sin stora storlek. Denna typ kan aldrig skapa dottertumörer, men kan ibland komma tillbaka på samma ställe där den satt. Eftersom den växer långsamt och avgränsat är den i så fall ändå lätt att hålla under full kontroll. Ingen ytterligare behandling behövs för Sander i nuläget, men kvartalsvis ska han på magnetröntgen i Piteå och om 2,5 månad återbesök till hjärntumörteamet i Umeå för uppföljande kontroller av olika slag.

Sander kan börja om i skolan på halvtid när han vill. Det gäller att prova sig fram i lämplig takt. Hjärntrötthet kan man räkna med under tid framöver. Lång eller kort tid kan ingen säga, men det är alltjämt en stor operation som han har varit med om.

Lättnaden är total. Som vår läkare Mattias sa: Har man dragit nitlotten att få en hjärntumör, så är det vinstlotten att få just denna typ. För övrigt exakt samma typ som Jenny i 7:an på Sanders skola. (Jenny som gjorde ett så fantastiskt fint besök i Sanders klass.)
Vilka är oddsen för det?

På väg

Kategori: Allmänt

Då är vi på väg med bilen till Umeå. Vide är hemma i skolan och blir hämtad av svågern idag.
En gnistrande vacker vinterdag, den tid på året som jag gillar allra bäst. Tiden när ljuset återvänder.

Vi hade svårt att somna igår kväll alla tre. När släkten åkt satt jag och Sander och såg hockey. Skellefteå vann lätt. Sedan gick han och la sig, men kom upp igen efter en halvtimme. Svårt att somna även för den modigaste, tuffaste och coolaste av oss. Vi satt länge och pratade, vi två. Om morgondagen, om det som varit och det som kommer framåt. Om cancer, om skolan, om hockey, om sommaren, om TV-kanaler. Om allt möjligt. Så har det varit de tre senaste veckorna. Sena samtal på kvällarna, men jag har aldrig sagt ”det är för sent, vi pratar om det imorgon”. Det är aldrig fel tid på dygnet för att prata längre. Igår satt vi till nära midnatt.

Just i en ålder 11-12 år när ens barn just börjar att ”växa ifrån” en som förälder, så är det faktiskt en slags bonus att få sitt barn tillbaka, närmare en än någonsin. Samtalen har blivit så annorlunda än tidigare, då så mycket handlade om praktiska saker. Nu är samtalen på en djupare nivå och en slags blandning av förälder/barn och kompis/kompis. Samtal om rädsla, hopp, dåtid och framtid. Dessa samtal som jag aldrig för mitt liv trodde att vi skulle ”drabbas” av, är jag samtidigt också glad för. Jag är en mamma som fått min son så nära som bara ett trauma kan ge.

Jag berättade igår kväll för Sander om min magkänsla som är god, och som visat sig vara så rätt vid två tidigare tillfällen de senaste veckorna. Första gången magkänslan tydligt talade till mig var den morgonen när jag åkte till Umeå med hästen och Sander och Peter hade läkartiden i Piteå. Den sista morgonen i det förra livet. Livet innan.
Innan jag åkte letade jag fram en halskedja i guld som jag aldrig brukar använda, men som jag fått redan som barn. Om min hals hänger sedan dess ett kors, ett ankare och ett hjärta. Symbolerna för tro, hopp och kärlek.


Den andra tydliga magkänslan var kvällen på patienthotellet, när det kändes så fel och jag låg sömnlös större delen av natten. Morgonen därpå blev Sander akut inlagd igen.

Min magkänsla nu är egentligen bra. Hoppas att den har rätt igen. Ändå har jag svårt att lita helt på magkänslan. Jag är ändå nervös. Det blir jobbiga timmar fram till klockan blir 14.