hatacancer.blogg.se

Jag heter Katrine och är mamma till Sander, 12 år. I februari 2016 opererades han för en stor hjärntumör.

Inget besked

Kategori: Allmänt

Det blev en lång dag i Umeå med många tester, men tyvärr inget röntgensvar. Det har blivit någon miss i screeningen av bilderna mellan landstingen så att Umeå inte kommer åt att se dem och utlåtandet från Sunderbyn är mycket diffust, typ att det finns förändringar. Som Mattias, vår barnonkolog sa, så kan det syfta till tumörhålan som finns, till ärrvävnader eller i värsta fall ny tumör. Vi var frågvisa och frågar man så får man svar, så långt som det finns något.
Det är 1000 bilder som ska gås igenom av Mattias tillsammans med neurokirurgerna och vi får svaret först om 10 dagar för Mattias reser bort på konferens. Nåväl, det är inget akut eller brådskande i vårt fall längre, så vi kan faktiskt vänta. Det finns andra vars väntan är värre än vår.

Vi träffade cancerkompisen och hans familj idag. De är ”i botten av träsket” och har med någon enstaka veckas undantag varit i Umeå sedan vi lämnade avdelningen. Han är inne på den åttonde och sista omgången med cellgifter på 16 veckor. Otroligt tufft behandlingsprogram. De väntar på besked om den kommande strålningen ska ske i Umeå eller Uppsala.
Vår familj har inte mycket att klaga över. Vi kan gott vänta på röntgensvaret och hur schemat för Sanders kommande uppföljningar kommer att se ut. Det enda vi vet är att han kommer att följas upp under ”många år”, vilket förstås är bra.

Idag slogs vi av mängden patienter på avdelningen och den betydligt högre aktivitetsnivån än på ”vår tid” då det var lugnt med bara 3-4 inlagda familjer. Nu är 11 av 12 rum upptagna och cancerkompisens föräldrar berättade att det har varit så fullt att rummen inte räckt till. De berättade också att någon blivit friskförklarad sedan sist, men också att ett barn lämnat jordelivet, alldeles på tok för tidigt.
Vi har verkligen inget att klaga över sett i ett större perspektiv.

Sander är först ut i Umeå i det nya nationella uppföljningsprogrammet för barn och ungdomar med hjärntumör. Del ett sker numera efter tre månader. Förmiddagen har ägnats åt tester av koncentration, minne och logiskt tänkande. Ett längre test över två dagar kommer att göras om två år. Dagens resultat har vi redan fått. Allt är helt inom det normala för hans ålder. Det är en stor bonus att Sander tillhör de 20% som efter hjärntumör har alla de bitarna intakta. Hans förutsättningar för inlärning, koncentration och normal skolgång bedöms i nuläget som lika goda som om han inte haft sin stora tumör.
Han har också gjort en massa tester för balans, grov- och finmotorik, men dessa testsvar får vi först om någon dag.  Indikationen på det stora hela var i alla fall positiv.

Nu blir det skönt att komma hem till vardagen igen. Det har varit fint att träffa teamet och andra ur den fantastiska personalen, men på Barn 3, QA22 i Umeå påminns man på nära håll om barncancervärlden. En värld som vi på sätt och vis ännu tillhör, men inte på samma grymma sätt som en del andra.

Umeå igen

Kategori: Allmänt

Så sitter vi tre i ett hotellrum på patienthotellet i Umeå och laddar för morgondagen. Det är Sander med sin mamma och pappa.

Sist vi var här var det vinter, nu nästan sommar. Den senaste natten här fick ett abrupt slut när Sander blev akut dålig en vecka efter operationen och med viss dramatik snabbt blev inlagd på Barn 3 igen.
Nu är jag alldeles säker på att det blir en lugn morgon med hotellfrukost för oss alla tre. Sedan väntar en lång dag med olika utredningar och undersökningar mellan kl 8-16. Det är mycket som ska följas upp. Det mest spännande är mötet med Mattias, vår barnonkolog. Då får vi svaret från förra veckans röntgen, som gjordes i Piteå, smidigt nog.
Jag är inte det minsta orolig. Försöker jag intala mig. Sander har redan vunnit över sin cancer. För det har han väl?

Rehabiliteringen efter operationen har gått alldeles fantastiskt bra. För en dryg vecka sedan spelade Sander cup med sitt fotbollslag, hela fem matcher. Han spelar än så länge med ett slags huvudskydd, men vad gör det? Sander kan redan spela fotboll igen! Lagkaptensbindeln satt runt hans arm under alla matcher. Den fick han av sin tränare på sin födelsedag och den har suttit runt en Pringlesburk på skrivbordet sedan dess.

Det har gått så bra att vi i vanliga fall knappt märker, eller ens tänker på det som hände Sander och oss för bara 3,5 månader sedan. Men nu påminns vi om det som har varit. Om det som vi hoppas få lämna bakom oss. Ett positivt svar från röntgen imorgon skulle vara en fin sommarpresent till familjen. Det står allra högst på önskelistan.