hatacancer.blogg.se

Tack till alla som hör av sig till oss! Ni är så otroligt många som stöttar oss via olika kanaler. Ingen av er får något svar av oss, men vi uppskattar er lika mycket ändå. Vi läser det ni skriver, men har gått in i en egen bubbla där vi inte prioriterar att svara personligen, utan bloggen är vår kanal utåt.

 

 

 

Vi frågade vår läkare Mattias redan igår om det möjligen fanns något fler barn på avdelningen hjärntumör? "Jag har sekretess, men fråga runt lite bland föräldrarna." Indirekt ett ja. Så redan till frukosten tog jag kontakt med mamman vid bordet bredvid. Bingo direkt! På en annan sal finns en jämnårig pojke, också född -04, som har opererats för hjärntumör i lillhjärnan för en dryg månad sedan och som nu är i cellgiftsbehandling. Han är här med hela sin familj, mamma, pappa och lillasyster, som är året äldre än Vide. 

I eftermiddags träffades Sander och E och spelade biljard. Det känns otroligt värdefullt att det finns en familj till här som drabbats av grymma öde. Alla kan föreställa sig vad vi går igenom, men de enda som vet är de som själva drabbats. Efter mötet med E känns Sander faktiskt mindre rädd. E har ju klarat sin operation.

 

Det har varit en dag med många undersökningar. Redan efter frukost träffade vi neurokirurgen David på nytt, tillsammans med den medicinska överläkaren Peter som också vara med på operationen. Vi fick det besked som vi så oändligt mycket önskade, cancern har inte spridit sig till ryggen. Vilken lättnad!

 

Vi har också träffat en represent från Barncancerfonden som har visat en av lägenheterna som finns till låns för besökare.

 

På förmiddagen var det hjärtundersökning med EKG och ultraljud. Den visade ett starkt och väl fungerande hjärta, men med ett litet medfött hjärtfel. Där det normalt finns tre klaffar, har Sander två och han har ett litet läckande på den ena stora hjärtklaffen. Det är ett fel som aldrig har påverkat honom, och som inte kommer att göra sig påmint framöver heller, men han kommer ändå att följas upp med något års intervall. Tänk, tidigare hade ett sånt besked i alla fall orsakat funderingar, men nu är det bara en obetydlig bagatell. 

 

Efter lunch var det dags för träff med logoped (talspecialist). Sander fick se bilder och utifrån dessa prata in en berättelse på bandinspelning. Samma sak ska göras efter operationen och så ska banden jämföras.

Vi i familjen bestämde också att öva in några handtecken om det skulle bli svårt med talet.

Sedan möte med narkosläkaren. Han berättade att ett team på 10 personer kommer att närvara under operationen, som kommer att ta hela måndagen. Vi frågar mycket, särskilt Sander. Han är en kille som vill ha koll, även på detaljer.

 

Till sist träffade vi kuratorn. Hon stöttar i bland annat det administrativa som Försäkringskassan (vid svårt sjukt barn har bägge föräldrarna rätt till färäldrapenning), barnförsäkringen, hur det funkar med anhörigboende och såna saker.

 

På något märkligt sätt har jag redan landat i det nya, att vara mamma till ett svårt sjukt barn. Och jag har landat mjukt. Det här ska vi fixa!