hatacancer.blogg.se

Idag har vi fått besked om vad som ska ske. På måndag ska Sander genomgå en en lång och svår operation då tumören ska tas bort. Något annat alternativ finns inte, där den nu sitter och växer blir Sander 12 år (om 19 dagar), men inte 13. Här gäller 100 procent ärlighet från läkarteamets sida och den sitter "både bra och dåligt till". Den sitter inte i omedelbar närhet till hjärnans livsuppehållande funktioner, men den sitter inne i lillhjärnan och där finns andra funktioner som tal, syn (samspelet mellan ögonens muskler), balans, motorik, koordination mm. Vi har fått utförlig information om hur operationen ska gå till. Vi har också fått veta vilka risker som finns och Sander har på ett mycket fint sätt fått veta att allt kanske inte kommer att vara som vanligt när han vaknar upp. Syn, tal och koordination kan vara annorlunda. Det får vi några dagar att smälta så att det inte kommer som en chock i så fall. Det är ofta funktioner som man kan träna upp igen.

 

Barnavdelning 3 är en jättefin avdelning med fantastisk personal. Vi har verkligen ett helt team runt oss. Mattias, vår läkare, kan inte beskrivas i ord. Han har träffat oss tre gånger idag och tar hand om alla Sanders (och våra) frågor på ett lugnt och mjukt sätt, men ändå med full ärlighet. Alla sköterskor är otroliga och kanske särskilt vår egen sköterska Marita. Idag har vi också träffat neurokirurgen David som ska opera Sander. 

Tumören skickas sedan till analys för att se vilken cancersort vi kämpar mot. Det finns ett 10-tal olika typer av hjärntumörer. Därefter får vi veta vad som blir nästa steg.

 

Jag har idag irrat runt hela sjukhuset i sökandet efter Apoteket. Det är verkligen ett stort sjukhus. Vi fick förstås inte med oss necessär och sånt i brådskan igår, men allt finns att köpa här. Det är som ett helt samhälle.

 

Nu gäller det att hitta rutiner och en vardagslunk här i sjukhusmiljön. Det finns hobbyrum, filmer, TV-spel, pingis, biljard, sällskapsspel och mycket annat. Vi har ägnat 2-3 timmar åt att spela Monopol. Skönt att släppa alla tankar för en stund och skratta och skoja tillsammans.

Sjukhusskolan har vi också besökt och träffat lärarna som jobbar där. I närtid är det inget skolarbete för Sanders del, men lillebror Vide kommer att gå där när han är här.

 

Idag har det varit tacomellis och semlebak här på avdelningen. Vi deltog men har inte riktigt orkat knyta kontakter med andra barn och föräldrar ännu.

Det är inte många patienter på denna avdelning, men mycket personal. Det märks att detta är en avdelning för svårt sjuka barn. 

Vi håller på att lära oss ett annat sätt att leva, här och nu, en dag i taget. Det är alltför plågsamt att tänka framåt, vi vet inte hur framtiden blir.

 

Sander mår rätt okej trots allt. En biverkan av kortisonet är ökad aptit, vilket är välkommet då han knappt ätit/fått behålla mat de senaste två veckorna. Han har tappat mycket vikt. Det tyngsta just nu är att se hans rädsla. Han är rädd för att dö, rädd för operationen och vad han vaknar till. Att säga till sitt barn att tre av fyra barn överlever cancer känns inte så kaxigt just nu. Den fjärde gör det inte.

 

Imorgon väntar ett nytt besked till oss, svaret från dagens kontraströntgen av nacke och rygg. Svaret om cancern har spridit sig. I natt tar vi insomningstabletter. Vi måste orka kämpa!